Quando non c'è niente da fare, c'è ancora molto da fare

Quando la malattia non risponde più alle terapie, le cure palliative diventano la "strada" da percorrere, una strada fatta di un'assistenza totale dei pazienti terminali e dei loro familiari, al domicilio o in ambito ospedaliero, presso l'hospice. L'hospice è una struttura di ricovero residenziale specializzata, in cui il malato incurabile e la sua famiglia trovano sollievo per un periodo circoscritto e vivono nel conforto gli ultimi giorni di vita del paziente. All'interno di questa struttura ospedaliera diventa predominante il controllo del dolore, dei sintomi, degli aspetti emotivi e spirituali.

"Tu sei importante perché sei tu e sei importante fino alla fine". Questo amava ripetere ai suoi pazienti la dottoressa Cicely Saunders che, agli inizi del secolo scorso, si batteva già affinché, alla singola terapia medica, venisse aggiunto un concreto sostegno psicologico, sociale e spirituale. Questo approccio rivoluzionario, oggi alla base delle cure palliative, consente di guardare alla persona nella sua totalità. Lo scopo dell'hospice è quello di garantire la migliore qualità della vita, sino alla fine, attraverso cure che aiutano il paziente e i suoi familiari a superare disagi di carattere psicologico-emozionale-sociale e spirituale, ponendo sempre al centro di ogni intervento la vita del malato e dei suoi cari. Per favorire questo percorso di riconciliazione e pacificazione intervengono diverse figure professionali competenti: infermieri, medici, fisioterapisti, assistenti sociali e spirituali. Tutti gli operatori sono uniti dall'obiettivo comune di considerare la morte come un evento naturale e di affermare il valore della vita, in ogni istante, fino all'ultimo istante..

Mantenere le cure palliative quale rimedio di un ultimo periodo di vita e non, come spesso accade, come un rimedio degli ultimi giorni, necessita anzitutto di una collaborazione sinergica tra medico di famiglia, medico oncologo e medico esperto in cure palliative. Gli esperti arrivano da percorsi diversi come l'oncologia, l'anestesia o la geriatria. Nel nostro Paese, infatti, non esiste ancora una specializzazione post laurea definita. Ma esistono tante, tantissime, persone che, secondo le stime, dovrebbero essere seguite con un approccio palliativo (circa 250 000 ogni anno), soprattutto malati di cancro (circa il 64%) e di malattie croniche degenerative.

In Italia le cure palliative sono regolamentate da due leggi. La prima, L. 26 febbraio 1999 n. 39, ha avuto come scopo principale il finanziamento degli hospice per favorirne la nascita e lo sviluppo (effettivamente poi avvenuto negli anni 2000). La seconda, Legge 15 marzo 2010 n. 38, invece, ha voluto sancire l'istituzione della rete delle cure palliative, ovvero l'integrazione tra hospice e assistenza domiciliare.

I dati del 2014 testimoniano che, nel nostro Paese, la rete delle cure palliative sta facendo piccoli passi in avanti.  Gli hospice nell'ultimo anno sono aumentati di 10 unità, arrivando a un totale di 231 strutture e 2.551 posti letto, con una durata media del ricovero di 22 giorni. A fare da capofila la Lombardia, con 60 hospice per un totale di 738 letti, mentre le regioni del Sud e le isole (Campania, Puglia, Basilicata, Calabria, Sicilia e Sardegna) contano in tutto solo 37 strutture. Un esempio di civiltà e di umanità, dunque, che permette ai pazienti di sentire ancora la vita ed ai familiari di "usare" ancora quel tempo per accarezzare il malato, piuttosto che per disperare in preda allo sconforto e all'abbandono. Un esempio che deve ancora crescere, insieme alla comprensione profonda che il contrario del vivere è il "non-vivere" e che il contrario di morire è nascere. Si nasce e si muore, dunque. Il che vuol dire che nascita e morte fanno entrambe parte della vita. La natura, che tanto insegna, ci chiede di contemplare le foglie che in autunno cambiano colore, cadono sinuose sul terreno e permettono al ciclo naturale dell’albero, della vita e delle stagioni di rigenerarsi. Nessun ramo ha paura di perdere le foglie, perché da quelle foglie germoglieranno altre piante fiorite a testimonianza del fatto che la morte fa parte della vita e che, anche quando non c'è niente da fare, c'è ancora molto da fare.
 

Articolo scritto da Angela Longo